Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak

XXX. Uda Ikastaroak,  XXIII. Europar Ikastaroak - UPV/EHU 2011

EHUren Uda Ikastaroekin elkarlanean, Ararteko erakundeak gaixotasun arraroei buruzko ikastaro bat egin zuen ostiralean, uztailak 8, Donostiako Miramar jauregian. Ikastaroaren izenburua hauxe da: "Gaixotasun arraroak: arreta publikoa behar duen errealitate baten argi-itzalak".

Euskadin gaixotasun arraroak, gutxienenak edo laguntzarik gabeak dituzte 300.000ren bat pertsonak -heldu nahiz adingabe izan-. Gaixotasun horien kontrako borrokari hainbat alderditatik ekin behar zaio: osasun, ikerketa, farmazia, sorospen eta hezkuntza arloetatik, gaixoei eta beren familiei laguntzearen ikuspegitik, e.a.

Gizartean nagusitasun gutxi du arlo horrek, izan ere, horrelako gaixotasunak sakabanatuta daude -iturri batzuen arabera, 21 motatako gaitz arraroak daude- eta, beraz, horien tratamendua ere barreiatuta dago -laborategi gehienek ez dute ia interesik agertzen gaitzok ikertzeko-. Horregatik, gaixoek eta beren familiek salatzen dute diagnostikoa egiteko zailtasunak daudela, bereizkeria eta estigmatizazio egoerak gertatzen direla eta beren beharrei ez zaiela arreta berezirik eskaintzen.

Ikastaro honen bidez, jendartean eta diziplina artean eztabaida piztu nahi zen pertsona horiek nozitzen dituzten arazo nagusiei buruz, baita orain nahiz gero arazo horiek arintzeko gauza daitezkeen estrategiei buruz ere. Estrategien artean, hauek nabarmentzen dira: biomedikuntzako ikerketa-ildoen alde egin behar da apustu -erreferentziako erakunde eta administrazioek ikerketa beren gain hartuta-, eta gaixotasun arraroak dituzten pertsonak zaintzeko eta haiei erabateko laguntza emateko tresnak behar dira.