Gaixotasun arraroak dituzten pertsonen nazioarteko eguna
Gaixotasun Arraroak dituzten Pertsonen Nazioarteko Egun honetan, Ararteko erakundeak aurten ere elkartasuna eta enpatia erakutsi nahi ditu gaixo horiekiko, baita ere haien familia- eta gizarte-inguruan zuzenean gaitz horien eragina pairatzen duten beste hainbat pertsonarekiko ere.
Horretarako, lehenik eta behin, bi emakumeren hitzei ahotsa jarri nahi diet. Silvia Sagarna eta Rosa Sánchez dira, ama adoretsuak biak. Beraien testigantzari esker, errealitate gogor eta, aldi berean, itxaropenez betetakora hurbilduko gara:
"Bada bizitzan sekula burutik ezabatuko ez zaidan egun bat: egun horretan, mediku bat nire aurrean eseri zen eta esan zidan nire semeak gaixotasun arraro bat zuela -inoiz entzun ez nuen izenekoa- eta ez zeukala sendabiderik. Une horrexetan, bizitza erabat aldatzen zaizu.
Gure seme-alabek Dravet-en sindromea dute -lehenago Haurren Epilepsi Miokloniko Larria izenarekin ezagutzen zena-. Entzefalopatia bat da eta krisi epilektikoak ditu sintoma nagusi. Krisiak txikitan hasten dira, sukarrarekin edo tenperatura aldaketekin, eta 60 edo 90 minutu irauten dute. Ez diete ondo erantzuten gaur egungo tratamendu farmakologikoei.
Baina Dravet-en sindromeak, epilepsiaz gain, adimen-atzeratasuna ere sortzen du kasuetatik %75ean -atzeratasun larria %50ean- eta arazoak ere bai mugimenduen koordinazioan eta ikasketan (arreta arazoak eta hiperaktibotasuna). Kasu batzuetan, autismo sintomak garatzen dira, gizartean elkarri eragiteko arazoak izaten direla. Hiltzeko arriskua %15ekoa da, bat-bateko heriotzagatik edo konbultsioak direla-eta gorputzeko organo askok huts egiteagatik. Gure neska-mutilak hil egiten dira, gogorra da benetan. Gaur egun ez dago gaixotasun horretarako sendabiderik, baina badakite zerk sortzen duen: sodio kanalak erregulatzen dituen SCN1A genearen mutazio batek.
Dravet familia baten bizimodua etengabeko alerta egoera da. Militarrek gudu-zelaian bizi duten tentsio eta alerta egoerarekin konparatzen dute gure egoera zenbait psikologok. Konbultsio batek, egunez edo gauez, heriotza eragin diezaieke, arreta ematen ez bazaie. Patroi ugarik -adibidez, eguzkiak igerileku batean egiten duen islak- konbultsioa eragin diezaieke beren burmuinei; horrek ikaragarri baldintzatzen ditu gure bizitzak. Kasurik gehienetan, medikuntzako profesionalek ez dute gaixotasun hori behar bezala ezagutzen; orduan, atzeratu egiten dira diagnostikoa eta arreta egokia ematea.
Hortxe hasten da gure borroka guraso moduan, eta borroka hori aurrera doa gure seme-alabak egungo hezkuntza-sisteman txertatzeko erronkarekin: instalazioak ez daude egokituta, arazoak izaten dira eskola-inguruan osasun-arreta emateko, atzerapena hezkuntza-errefortzuak esleitzean, ez dago gure seme-alabei arreta integrala errazteko gizarte-, osasun- eta hezkuntza-programarik¿
Logopedia eta psikomotrizitate saioak ezinbestekoak dira, baina berandu egindako diagnostikoek zaildu egiten dute Laguntza Goiztiarreko zerbitzuetan garaiz sartzea. Horren ondorioz, terapia pribatuetara jo behar izaten dugu mutikoaren edo neskatoaren bizi-kalitatea hobetzeko, eta, gainera, kasu askotan, gurasoetako batek lana utzi behar izaten du mendekotasun horri aurre egiteko; horrek guztiak arazo ekonomiko bereziak sortzen ditu.
Bizitzak halako egoera zailean jartzen zaituenean, bi aukera egoten dira: gauzak dauden bezala utzi eta osasun-zerbitzuek, erakundeek eta gizarteak berak ezarritako jarraibideak betetzea, edo borrokatzea eta errealitate hori aldatzen ahalegintzea. Bigarren aukera hautatu dugu, gaixotasun horri buruz iker dezaten lortu nahi dugu. Nahiago dugu saiatu eta huts egin, zain egotera etsi baino. Estatuko 70 gurasok Fundazio bat sortu dugu, ikertzeko eta elkarri laguntzeko".
Dravet-en sindromea "gaixotasun arraroak edo bakanak" deitzen diren 6.000tik gora gaixotasunetako bat da, 10.000 pertsonatatik 5ek baino gutxiagok izaten baitituzte halakoak. Patologia ugari dagoenez gero, Europako biztanleen artean, %6 eta %8 bitartekoek dute gaitz horietakoren bat. Zailtasunak daude horiek diagnostikatzeko, tratatzeko, sendagai eraginkorrak lortzeko, edota, sarritan, gizarte-, osasun- eta hezkuntza-baliabideak ez dira egokiak izaten gaixo horien berariazko beharrei erantzuteko; horregatik, behar-beharrezkoa da gure administrazio publikoek gai horri osorik eta erabakitasunez heltzea, arreta-sistema ezberdinak tartean sartuz. Herritarren laguntza eta elkartasuna ere ezinbestekoak dira.
Iñigo Lamarca Iturbe
Arartekoa